Hon och maken hade pratat om det flera gånger, att de borde vaccinera sig mot TBE. Familjen, som också består av två döttrar, spenderar mycket tid i segelbåten och ute på öar och i just vårt område och upp mot Södermanland finns fästingar med TBE. Men diskussionen stannade vid ”borde” och en dag insjuknade Anna.

Det var sommaren 2012 och familjen hade seglat till Stockholm. På hemväg i höjd med Trosa började Anna känna sig sjuk.

– Jag fick huvudvärk och feber, så jag fick gå och lägga. Min man Ola och våra barn, som då var nio och elva år, fick segla hem båten. Sedan låg jag sjuk i drygt en vecka. Jag gick till vårdcentralen, där de sa att jag fått influensa.

Artikelbild

| Bilden visar områden där människor drabbats av TBE.

Hade någon där och då sagt att hon aldrig mera skulle kunna gå tillbaka till jobbet som fritidspedagog i skolan, hade hon inte trott på det.

Efter en vecka kände hon sig bättre. Något hon senare insett är ett typiskt tecken för TBE; att först må dåligt, sedan bli bättre, för att insjukna igen med full kraft. En vecka senare låg hon däckad i sängen igen.

– Jag var helt yr i huvudet. Vi bor bara 200 meter från vårdcentralen, men jag kunde inte gå själv. Min mamma fick leda mig, berättar Anna, som det året fyllt 40 år.

Läkaren misstänkte genast TBE och skickade Anna till akuten på Vrinnevi. Hon tyckte själv att det var lite konstigt, för hon hade inte sett att hon haft någon fästing eller något rött märke efter en.

– Då fick jag veta att fästingen bara behöver bita en, och sedan trilla av, så sprids smittan över. Det behöver heller inte bli något märke efter, som med borrelia.

Ryggmärgsprovet visade på TBE och Anna fick ligga inne en vecka på infektion.

Nu hade barnen börjat i skolan igen, och Ola jobbet. Som tur var hade Annas mamma just gått i pension, och när Anna kom hem hjälpte hennes mamma henne. Hon blev sjukskriven i ett par veckor.

– Jag gick på återbesök och klarade flera saker som att gå på hälar och tår. Men jag var ljudkänslig och trött. Läkaren på Vrinnevi sa att jag var hennes första TBE-patient och att hon inte kunde så mycket om sjukdomen, så hon remitterade mig till hjärnskadeteamet på US, berättar Anna.

Där blev hon väl mottagen och kom i kontakt med sjukgymnasten Helene Landin och andra människor som drabbats av hjärntrötthet – symptomet Anna fått av TBE-smittan. Människor som får TBE reagerar nämligen väldigt olika och i olika hög grad. Vissa får, som Anna, problem med huvudvärk och trötthet som i sin tur leder till koncentrations- och minnesstörningar. Andra får nervskador, förlamas, får hörseln påverkad eller balansen. På hjärnskadeteamet har Anna fått lära sig strategier att hantera sin sjukdom.

– Vi har varit ute i naturen och gjort mindfullness. Det gäller att hitta strategier att inte tänka på det hela tiden. Även om det finns där, säger hon.

I februari 2015, alltså två och ett halvt år efter att hon insjuknade där i segelbåten, började Anna arbetsträna på ett företag i Östra Husby. Att gå tillbaka till tjänsten i skolan, var inget att ens fundera över med den ljudkänslighet Anna lider av.

– Min arbetsterapeut Kerstin Boberg och jag konstaterade ganska snabbt att jag inte skulle kunna gå tillbaka till jobbet, säger Anna som även har svårt att koncentrera sig och lätt glömmer bort saker.

Hennes syssling driver en elfirma i Östra Husby och sedan hösten 2015 jobbar Anna 7,5 timmar i veckan där. Resten av tiden är hon sjukpensionär.

– Det är ett väldigt flexibelt jobb. Jag kunde inte fått det bättre!, säger Anna som trots allt som hänt har en positiv inställning.

Den förklarar hon så här:

– Man behöver inte acceptera sin situation, men man kan se hur långt man kommit. Jag kanske inte kan jobba så mycket, men jag kan göra andra saker, i min takt med mycket vila före och efter. Det blir sakta bättre och bättre och man lär sig hitta strategier. Man kan inte sluta leva på grund av det här!

Seglingen är en av de saker som får Anna att må bra.

– Det är lugnt och skönt, då njuter jag och tar det lugnt. Det är verkligen något som varit bra för min del, att vi har ett sådant intresse. Vi åker även skidor på vintern, vilket fungerar bra, bara jag får ta det i min takt. Jag släpper gärna före folk i kön, många är stressade, säger hon och skrattar och fortsätter:

– Jag tror fler skulle behöva tänka så!

Ett tag efter att hon insjuknat hittade hon ”hjärntrötthetsgruppen” på facebook. Där hade bara ett fåtal fått hjärntrötthet via TBE, så Anna startade gruppen ”TBE livet efter”, en sluten grupp för drabbade och anhöriga. Det är personer i den gruppen, efter initiativ av Suzanna Sandberg som också drabbats av TBE, som nu skrivit om sina upplevelser, som snart kommer ut i bokform. Den 26 juni är det bokrelease för ”TBE – Tick Bone Encephalitis”.

– Just nu pratas det om TBE överallt och vi tänkte att vi också ville skriva om det vi råkat ut för. Vi vill även visa vägen genom vården, som varit olika för oss alla. Det finns de läkare som bara säger att ”nu får du leva med det här”. Visst, man kan inte bota TBE, men man kan lära sig att hitta strategier, säger Anna.

Och så till den där obligatoriska frågan som Anna ställer till dem hon möter: Har du vaccinerat dig?

– Man behöver inte ens vara i skog och mark för att råka illa ut. Det räcker att du är på gräsmattan och att det är fel fästing på fel plats.