Om att leva med sina barns lidanden
NORRKÖPING: - Jag ska tala om känslor. För känslor är kunskap.Så inleddes anförandet, om att vara förälder till funktionshindrade barn.Thomas Sjödin talade om den sorg och smärta, som hans föräldraskap inrymt. Men hur, trots allt, de goda sidorna övervägt.
Thomas Sjödin, till bilden av den ene gravt funktionshindrade sonen. Med en typ av sjukdom, som under hela det korta livet bara förvärras.
Foto: Fotograf saknas!
Den ene sonen dog för snart fem år sedan, 15 år gammal. Den andre lever än, med hela tiden försämrat tillstånd.
Sjödin beskrev, hur omsorgen om sönerna fyllt familjelivet. Man fick en antydan om alla dessa vaknätter, all den ständiga (och ökande) omvårdnad som krävts.
Sörjt hela livet
Efter sonens död insåg de båda, hustrun och han, att deras sorg egentligen tagit sin början långt tidigare.
- Vi upplevde då, hur vi i själva verket hade sörjt hela hans liv. Sörjt att den man älskar fick ett sådant liv, för det kan man aldrig vänja sig vid. Sörjt allt det där man hoppats, att de skulle få uppleva i livet men som man insett, att de aldrig kommer att få.
- Svårast av allt har maktlösheten varit. Att vilja så mycket. Men vara så begränsad i det, som man kan göra.
Men hur enbart närvaron gör skillnad. Hur han så ofta, medan de turats om att vaka, hört hustrun sitta därinne hos sonen och bara säga "Jag är här".
- Och jag tror, att själva närvaron är en verksam kraft.
En summering
Thomas Sjödin berättade om hur han och hustrun för en tid sedan, efter snart 20 år av ständiga omsorger, satt sig ner för att fullständigt uppriktigt summera det så speciella familjeliv, som varit nödsakade att leva. Hur mycket som varit sorg, hur mycket som var glädje.
- När vi hade gått igenom allt fann vi att glädjen, lyckan hade vunnit matchen. Med 2-1...
- Det finns en storhet i det här slagets föräldraskap, som inte går att förneka. Man får en djup känsla av meningsfullhet i det, som man gör.
- Det betyder inte att jag ser någon "mening", Guds eller annan, bakom att vissa människor föds in i sådana här lidanden. Den sjukdom, som mina söner lidit av, ser jag som fullständigt meningslös.
Alltid nå fram
Någon hade till honom förmedlat inställningen, att "Du är aldrig den, som jag tror att du är. Jag kommer att upptäcka, att du är mycket vackrare än jag trott."
Det finns inga "oläsliga människor"; på något vis kan man alltid nå fram.
Ene sonen hade varit inne på, så att säga, ett spår i taget. Som liten hade han om och om igen - liksom i oändlighet - sett delar av ett TV-program, där det sjöngs religiösa sånger. Snabbspolade sig fram till stället, där en vithårig Nils F Nygren sjöng "Glöm inte bort att änglarna finns". Om och om igen, om och om igen...
Lyhördhet krävs. Ibland kan man få vänta vad som för en själv är lång tid, innan "svaret" på uppmaningen kommer.
- Att vänta längre än man annars skulle ha gjort, det är en viktig form av lyhördhet.
Två diktrader
Betraktelsen, som den djupt gripna församlingen i fullsatta De Geerhallen - fullsatt som på en galakonsert! - lyssnade till, vidgades till att handla inte bara om de funktionshindrades och deras föräldrars liv, utan om livet i dess gåtfulla helhet.
Två diktrader av Göran Sonnevi fick förmedla ett svindlande stort budskap:
"Hur länge slår ett hjärta?
Ett helt liv."
Så jobbar vi med nyheter