Cancersjuka Yvonne får inte vården hon vill ha
Huddinge sjukhus erbjöd Yvonne Ilmarson, 42, en speciell behandling mot hennes svåra cancer. Men läkarna på US i Linköping sade nej till behandlingen trots att Yvonne själv ville försöka. Hon känner sig överkörd av landstinget och tycker inte att hon fått någon förklaring på varför.
Yvonne Ilmarsson är 42 år och har i tio år kämpat mot cancern. Men hon tänker leva länge än förklarar hon. "Men ofta har jag tankar som, kanske jag klarar mig till jul, till barnens födelsedag. Och då blir jag arg på mig själv och tänker att det är klart att jag gör." FOTO: ROBERT SVENSSON
Foto: Fotograf saknas!
- Värst var nog när jag efter den första levertransplantationen blev friskförklarad och strax därefter hittade man på en rutinkontroll en ny tumör i min nya lever, berättar Yvonne.
Vi träffar henne i den nybyggda villan i Finnerstad mellan Söderköping och Västra Husby. Blir bjudna på kaffe och kaka, men Yvonne själv vill inte ha. Dricker bara vatten. Apotekets vin ger henne lite sug efter mat, annars skulle hon vara magrare berättar hon. Två dagar i veckan kommer personal från Linnea-enheten på Vrinnevisjukhuset hem till henne med dropp som ger henne näring.
Många ärr
- När jag såg deras fint träsnidade sjukhussängar och vackra rum på avdelningen kändes det som att jag kommit in i slutfasen och det känns inte bra.
Yvonne har sedan hon insjuknat behandlats på Huddinge sjukhus i Stockholm eftersom Universitetsjukhuset inte utför levertransplantationer. 1999 hittade läkarna på Huddinge en tumör i hennes nya lever och ytterligare en transplantation genomfördes i maj 2002, men cancern hade spridit sig till lungorna och en bit av den ena lungan togs bort.
- Även en del av ett revben. Jag börjar se ut som Salming i ärrväg, säger hon.
- Trots komplikationer har jag alltid hållt humöret uppe, men det finns stunder när jag gråtit med min man. Naturligtvis vill man leva när man är mitt i livet, har barn och allt känns härligt.
Flyttades 2003
2003 flyttades hon som patient från Huddinge sjukhus till specialistläkare på Universitetssjukhuset i Linköping.
- Läkarna i Huddinge ville trots spridningen till lungorna fortsätta med precisionsstrålningen. De visste inte om det hade fungerat men de ville pröva i alla fall. I Linköping gjorde de en annan bedömning och sade nej till Huddinge, säger Yvonne Ilmarsson och förstår inte vad som ligger bakom deras beslut.
Besviken
Hon är besviken på specialistläkarna i Linköping. Hon och hennes dotter fick beskedet att det inte längre fanns något att göra för henne.
- Vill de bara att jag ska sitta och vänta på att dö, frågar sig Yvonne och skakar på huvudet.
Idag är det inte längre någon idé att slåss för ett försök i Huddinge.
Cancern har spridits alldeles för mycket för att det längre ska vara någon idé att försöka ta bort den.
- De har istället erbjudit mig cellgifter, men jag vill inte tillbringa min sista tid med att må så dåligt, så jag tackade nej till det, förklarar hon.
Hoppet viktigt
Istället har hon lärt sig en sorts healing och går två dagar i veckan i Norrköping.
- Jag var väldigt dålig innan jag började där. Orkade i stort sett bara gå från sängen till soffan, men healingen har gjort mig piggare, säger Yvonne och förklarar att tron är oerhört viktig, det stärker själen och tankarna.
För att hålla smärtan borta tar hon själv morfin hemma. Men den största medicinen verkar vara hennes tro och halvblodet Alladin som står i hagen en bit bortåt vägen.
- Innan jag kommer till stallet känns det segt och jättejobbigt, men när jag kommer hem efter att ha mockat och pysslat med Alladin känner jag mig mycket piggare. Det är nog bra att röra på sig, att bara ligga i soffan ger mig mer värk i kroppen, säger hon.
Varje kväll ber hon till Gud om att få slippa den sjukdom som huserar i hennes kropp.
- Jag ger inte upp, tänker bli frisk. Det har skett under tidigare, avslutar Yvonne Ilmarsson.
<span class=Rub1>Därför sa läkarna i Linköping nej
<span class=Ing><b>NORRKÖPING
Ändrade remissregler på grund av ekonomi, nya bedömningar och bristande kommunikation. Det är orsaken till att Yvonne Ilmarsson som patient flyttades till Linköping och inte fick den vård hon själv valt. </b>
När Yvonne Ilmarsson blev sjuk skickades hon med remiss till Huddinge sjukhus, den enda kliniken som utförde levertransplantationer. Vid årskiftet 2003/2004 ändrades reglerna för vilken läkare som får avgöra om en patient ska skickas för vård utanför landstinget i Östergötland.
- Vi såg att kostnaderna för de här remisserna skenade iväg. För att få kontroll över dem flyttade vi över remissansvaret till överläkarna, säger Lennart Schilling, sakkunnig på landstingets ledningsstab i Linköping.
Och den ändringen var orsaken till att Yvonne Ilmarsson flyttades som patient från Huddinge sjukhus till Linköping. Tidigare var det hennes husläkare på Medicinkliniken i Norrköping som skötte remisserna. Men efter årskiftet var det specialistläkarna i Linköping.
- Det beror på att läkare i Norrköping kanske inte alltid vet vilken vård vi kan erbjuda i Linköping, förklarar Lennart Schilling.
I onsdags beslutade Hälso- och sjukvårdsnämnden att remissansvaret fortfarande ska ligga hos överläkarna på de enskilda klinikerna.
Ny medicinsk bedömning
Kvar står dock frågan om varför läkarna i Linköping avslog den behandling som läkarna på Huddinge sjukhus föreslagit. Hans Starkhammar är överläkare på onkologkliniken i Linköping, han berättar att Yvonne Ilmarsson fick genomgå en skiktröntgen för att läkarna på US skulle kunna göra en bedömning av vilka åtgärder som bäst kunde hjälpa henne.
- Då kunde vi jämföra med röntgenbilderna från Huddinge och såg en tydlig försämring. Cancern hade för stor spridning och det område som huddingeläkarna velat precisionsbestråla var inte längre det största hotet för Yvonne, förklarar han och beklagar att Yvonne Ilmarsson inte kände stöd från läkarna i Linköping.
"Inte övergiven"
- Hon var absolut inte övergiven av oss, tvärtom. Som patientfall har hon fått mycket uppmärksamhet av oss och vi diskuterade hennes fall mycket ingående på flera kliniker på US. Eftersom det är ett så speciellt fall remitterade vi henne till Radiumhemmet i Stockholm för att de skulle ge sitt utlåtande, säger Hans Starkhammar och konstaterar att cancerspecialisterna i Stockholm gjorde samma bedömning som läkarna i Linköping.
Hans Starkhammar tror inte att läkarna i Huddinge hade genomfört en precisionsbestrålning utifrån den nya situationen.
Han har dock inte uppfattat att Yvonne och hennes anhöriga inte förstod varför Linköping avböjde huddingeläkarnas för-slag.
<B>Det här är några av dina rättigheter som patient:</B>
? Du har rätt att få ta del av all information och vara delaktig i vården.
? Vid oenighet rörande livsavgörande sjukdomar kan en så kallad ?second opinion?, en annan läkare, tas som hjälp för att avgöra vilken vård som är bäst.
? Du kan vända sig till Patient- och förtroendenämnden om han eller hon är missnöjd med behandlingen.
? Om du anser att någon av personalen i hälso- och sjukvården har gjort sig skyldig till fel, kan du göra en anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd senast två år efter händelsen. HSAN kan utdela disciplinpåföljd men inte ekonomisk ersättning.
? Om du är allmänt missnöjd med vården eller sjukhusets, vårdcentralens, tandvårdsklinikens eller sjukhemmets sätt att arbeta, kan du vända dig till socialstyrelsens regionala enhet i Jönköping.
? Om behandlingen misslyckats eller gett annan skada kan du få ekonomisk ersättning genom Patientförsäkring.
? Om läkemedel är orsaken till en skada kan läkemedelsförsäkringen lämna ersättning.
? En överläkare kan ge en ?valfrihetsremiss? för att tillgodose patientens egen önskan, men det gäller inte inom rättspsykiatrisk vård, psykiatrisk tvångsvård eller vid högspecialiserad vård.
? Du har rätt att få ta del av all information och vara delaktig i vården.
? Vid oenighet rörande livsavgörande sjukdomar kan en så kallad ?second opinion?, en annan läkare, tas som hjälp för att avgöra vilken vård som är bäst.
? Du kan vända sig till Patient- och förtroendenämnden om han eller hon är missnöjd med behandlingen.
? Om du anser att någon av personalen i hälso- och sjukvården har gjort sig skyldig till fel, kan du göra en anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd senast två år efter händelsen. HSAN kan utdela disciplinpåföljd men inte ekonomisk ersättning.
? Om du är allmänt missnöjd med vården eller sjukhusets, vårdcentralens, tandvårdsklinikens eller sjukhemmets sätt att arbeta, kan du vända dig till socialstyrelsens regionala enhet i Jönköping.
? Om behandlingen misslyckats eller gett annan skada kan du få ekonomisk ersättning genom Patientförsäkring.
? Om läkemedel är orsaken till en skada kan läkemedelsförsäkringen lämna ersättning.
? En överläkare kan ge en ?valfrihetsremiss? för att tillgodose patientens egen önskan, men det gäller inte inom rättspsykiatrisk vård, psykiatrisk tvångsvård eller vid högspecialiserad vård.
Så jobbar vi med nyheter