I Sverige finns det ett tiotal personer med Wiskott-Aldrich syndrom, som nästan enbart förekommer hos pojkar. Uppskattningsvis föds en pojke per 300 000 med syndromet, vilket innebär att det föds en pojke med Wiskott-Aldrichs syndrom ungefär vart tredje år i Sverige.
27-årige Erik Ståhl föddes med den kroniska och dödliga sjukdomen.
– Det är en superovanlig blod- och immunbristsjukdom som gör att jag blöder väldigt lätt och har väldigt dåligt immunförsvar. En vanlig förkylning för mig kan vara i nio-tio veckor och slutar ofta med lunginflammation eller luftrörskatarr, berättar Erik Ståhl.
Med egna föreställningen ”Jag njuter så länge jag varar” är han ute på turné och ikväll kommer han till Kulturhuset i Finspång.
– Det är en självbiografi i föreläsningsform. Den handlar mycket om att ge inspiration och få folk att utmana sig själv och ta vara på småstunder vi har i livet, säger Erik Ståhl.
Han påpekar att det endast är en handfull vuxna i världen som lever med den ytterst ovanliga sjukdomen.
– Jag vet inte om jag vaknar upp nästa morgon och när jag vaknar är det med nya blödningar och infektioner. Men jag har lärt mig att uppskatta småsakerna i livet. Just nu njuter jag av en kopp kaffe som blir en väldigt fin sak.
Det är den mentala träningen och inspirationen som han vill förmedla till publiken.
– Jag bjuder mycket på mig själv. Det blir lite sång, lite dans och lite naket. Det blir mycket känslor och framförallt mycket skratt, säger Erik Ståhl.
Erik kommer att berätta hur han har gjort för att älska livet trots att hans kropp dagligen försöker få honom till annat. Besökaren kommer få en inblick i hur hans liv är och har varit, men även hur han utnyttjar det till det bättre.
Läs mer i tisdagstidningen